Je l’ai hurlé à la lune ou au soleil si souvent ce cri, faisant rugir la rage et la douleur, menaçant mes cordes vocales d’extinction à chaque fois. C’est si libérateur même si ça ne change rien…
Être parent c’est merveilleux, être parent d’enfant différent peut aussi être merveilleux malgré la différence. Mais bordel quand la vie te ramasse à coup de fonctionnaire et de dead end médical le merveilleux tu le cherches en maudit!
Quand j’ai lu Morenita aujourd’hui j’ai versé une larme, le coeur crashé pour son Fred et pour elle et pour eux puisqu’ils sont une belle tite troupe. Le cerveau cet inconnu…Une si belle machine sauf qu’on sait pas exactement comment ça fontionne ni les répercussions sur les autres pièces du système.
Je me souviens qu’on m’ait dit quand le diagnostic d’autisme est tombé pour Fiston, console-toi ton fils est vivant! Il pourrait souffrir d’une maladie incurable et mourir jeune. Ouaip, j’me console, mon fils va vivre vieux. Vieux, en santé, incapale d’entrer en relation, incapable de communiquer, incapable de participer activement à la société telle qu’on la connait. Savez-vous, je l’aime profondément mais j’sais pas qu’est-ce qui est mieux ou pire?
J’en ai entendu de toutes les sortes vous n’avez même pas idée! (oui toi tu sais Morenita…) Toujours se battre pour expliquer, faire comprendre, démystifier…Toujours se battre pour des services qui n’arrivent pas ou trop tard, aller chercher ailleurs ce qui n’est pas offert au Québec, le payer à grand frais (ailleurs ou ici en privé), se battre à l’école, dans la rue, acheter les amis et j’en passe…
Puis viennent les fonctionnaires…Qui te demandent à chaque année si ton enfant est guéri ou s’ils continuent à t’envoyer ton substantiel (NDLL: lourd d’ironie) montant pour enfant handicapé. Me semble qu’avec un diagnostic d’autisme on r’passera pour la guérison! Depuis quand on remet en question la gravité de celui du syndrôme Gilles de la Tourette? Qui va dire que le TDAH c’est facile à gérer? Helloooooo!
J’en ai ras le pompon de voir que les parents d’enfants handicapés doivent continuellement se battre pour tout. Calvaire de bout d’viarge, on le vit 24 sur 24, 7 sur 7, 365 sur 365 pis à vie par dessus l’marché! C’est-y pensable de nous donner un break sur la paperasse?
On fait notre possible pour intégrer nos enfants tant bien que mal à une société qui n’en veut crissement pas. Mais sont là, vivants, humains…On ne veut pas de votre pitié, ni de votre je-m’en-foutisme. On veut juste l’avoir un peu plus simple, pour pouvoir vivre avec not’p'tit poqué par la vie, pour pouvoir choisir notre bataille: la sienne, pas celle de notre rapport d’impôt ou de nos allocation répit…
Cheers Morenita! Cheers itou aux autres parents d’enfants différents! Cheers à tous ceux pognés dans les dédales des formulaires gouvernementaux!
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Non, je n’ai pas idée de ce que vous avez pu entendre au cours des années mais j’en ai une petite idée.
Je me rappelle d’une mère d’un enfant autiste qui venait à la Ronde à chaque soir au même manège à la même heure pour s’éviter une crise de Fiston. Elle me racontait ça et moi je lui sortais fièrement ma petite base de connaissances que j’avais acquises en psychologie au cégep. Puis avec le recul, je me dis que c’était vraiment cave de faire ça, de trop vouloir montrer qu’on comprend… parce qu’au bout du compte, on fait juste montrer à quel point on sait pas c’est quoi la différence entre la théorie et la pratique.
Alors au lieu de te débiter un tas de conneries, j’aimerais simplement te dire que tu as tout mon respect. Vraiment. Toi et Morenita et toutes les autres…
Noisette, le partage d’infos est génial parce qu’on peut pas tout savoir ni penser à tout…Mais ça dépend de la façon dont c’est fait.
merci…
Merci l’amie
Chère LL,
Chez nous (ou en France, je ne sais plus), pour les relations entre handicapés et fonctionnaires, j’avais lu un courrier de lecteur qui avait reçu une demande de certificat attestant qu’il était toujours handicapé alors qu’il n’avait pas de bras!
Croyait-il que le handicapé avait rencontré Jésus?
Le monde des humains manque d’humanité.
Amitiés
Ayoye, cri du coeur qui est venu me chercher, ce soir ! Tu sais, j’ai jamais eu droit à l’allocation pour enfant handicapé, même si j’ai deux Tourettes TDAHHHH. Mais sont pas assez graves. 4 pillules par jour, à vie, c’est pas assez.
Le pire, c’est que je le sais qu’il y a des cas plus lourds. Alors je chicane pas. Mais …. pfff,
Je comprends tellement.
J’sais pas quoi dire. On dirait que j’ai une blessure béante depuis hier. C’est con, faut croire que je suis plus fragile ces derniers jours.
Je reçois l’alloc pour enfant handicapé pour mes 2 grands au provincial et pour mon Fred au fédéral aussi. Fiston prend 13 pillules par jour à 12 ans. J’ai peur qu’il ait des séquelles plus tard. J’en suis même à me demander s’il sera assurable…
Quoi dire suite à ton billet sinon merci pour une partie de la rage évacuée. Merci de ta compréhension. J’ai parfois plus envie de me battre contre le gouvernement mais en même temps, j’y ai tellement droit à cette aide.
Merci Louve, c’est bien de hurler en meute.